CONTACT : virade.espanes@gmail.com  / L'équipe organisatrice : 0605842450

ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

181, rue de Tolbiac 75013 Paris - 01 40 78 91 91

http://www.vaincrelamuco.org

  • Facebook Social Icône
  • Grey LinkedIn Icon
  • Grey Facebook Icon
  • Grey Google+ Icon

C'est une histoire qui commence en Eté 2008, alors que le petit Lucas n'avait que 3 semaines, ses parents Laure et Rémy furent convoqués à l'hôpital où le Docteur leur annonça que leur petit garçon  était atteint de la mucoviscidose.

Un ciel qui tombe sur la tête, un sentiment d'injustice et bien sûr une peur qui s'installe et qui ne lâche pas. Difficile d'aller de l'avant de penser Avenir ...  la famille, les amis sont là... Lucas grandit, les parents continuent d'apprendre et mesurent mieux la complexité de cette maladie.

Des rencontres avec des personnes concernées,  qui permettent de se dire que l'on n'est pas seul et qu'il faut y croire, garder espoir, mais difficile de rester sans rien faire, se sentir impuissant face à une maladie qui petit à petit touche les voies respiratoires et digestives et qui ne laisse pas une seule journée de repos à nos malades.

Une des solutions possibles, se mobiliser et récolter des fonds pour une Association qui a pour missions : GUERIR / SOIGNER / VIVRE MIEUX et SENSIBILISER, c'est l'Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE.

Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 ans pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier que la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans.

Pour récolter des fonds à reverser à l'Association, Laure et Rémy ont commencé à donner des coups de mains sur des manifestations de la Région, puis au cours d'une traditionnelle marche dominicale avec ses amies voisines, Caro et Valérie, Laure évoque son envie d'organiser une virade comme cela se fait au niveau national, tous les derniers week-ends de septembre.

Après une demi-seconde de silence, l'envie, l'enthousiasme, l'excitation étaient au RDV et en ce mois de mai 2015: LA VIRADE D'ESPANES naît.

Rapidement Stéphanie, Monique, Nadine, Rémy rejoignent les premières réunions.

Aurélien , Laurent, Rémy, Jacques, Marie et Béatrice viendront renforcer et former cette belle équipe devenue LA TEAM DE L ESPOIR.

 

Team qui le jour J est composée de plus de 80 personnes.

Membres de la famille, amis, habitants du village se mobilisent,  pour que chaque année  la VIRADE D'ESPANES, soit une véritable journée de SOLIDARITE , où petits et grands, bénévoles ou participants  peuvent y trouver un moment de plaisir tout en soutenant le rêve qu'un jour un Docteur MAGICIEN puisse GUERIR NOS ENFANTS.

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now